Кто владеет информацией,
владеет миром

«Сиротский» дневник

Опубликовано 02.04.2010 в разделе комментариев 40

«Сиротский» дневник

Ребенок ваш болен страшно, практически неизлечимо. И единственная надежда на лекарства. Но в аптеке вам их не купить. Потому что вы живете в России....  Катя Чистякова читала законопроект Правительства Российской Федерации - читала и плакала...

Пишет Екатерина Чистякова, заместитель директора фонда «Подари жизнь», координатор инициативной волонтерской группы «Доноры - детям»:

Среда, 10 марта 2010 года. «- Алло, «Подари жизнь»? Это опека. Ваш телефон дал главный детский онколог Минздрава России Поляков. У нас есть ребенок из приемной семьи, и он заболел раком... Ребенка прооперировали, и теперь ему нужен «Космеген». Поляков сказал, вы мне поможете...»

Бедная томская опека, бедная администрация, бедный губернатор... Они еще не знают, что не могут помочь своему маленькому земляку даже деньгами...».   

 

Пятница, 26 февраля 2010 года. «Звонила зав. отделением из Н-ской области, просила 60 флаконов «Космегена» для шести своих пациентов с нефробластомами и саркомами. Все пациенты - дети: «Когда мы еще не могли покупать его, лечили без «Космегена». У детей с нефробластомами начались рецидивы, метастазы в легких. Такого вообще никогда никто не видел... Непрофессионализм чудовищный, что необходимого препарата в стране нет...»

 

Пятница, 26 февраля 2010 года. «...Нужно покупать зарубежный препарат - «Эрвиназу»... Но главврач наотрез отказался подписывать консилиум, и врачам своим запретил... Формально главврач прав: назначать незарегистрированные лекарства могут федеральные клиники, а у него - региональная. Вот такие у нас законы. Снизить эффективность лечения ребенку разрешено. А назначить необходимый для лечения рака крови препарат уже нельзя. И прав будет тот доктор, который НЕ назначил больному необходимое лечение». 

 

Среда, 17 февраля 2010 года. «Опять просят «Космеген» в Онкоцентр им. Блохина, 62 больницу, Госпиталь Бурденко, в Барнаул...  Пришла убийственная заявка из Уфы... Понятия не имею, кто нам ПРОДАСТ столько «Космегена». Готова выбросить белый флаг и капитулировать... Нет в европах такой аптеки, которая была бы готова снабжать лекарствами всю Россию...»

 

Екатерина Чистякова обнажает кровоточащую душу на страницах своего дневника. Это не пиар и не позерство. Держать в себе ТАКУЮ боль невозможно. Женщины - стойкие создания. Но иногда им необходимы понимание и помощь мужчины, тем более, если он...

 

Дорогой Владимир Владимирович!

В кругу забот о благе государства, теряя зрение бессонными ночами над бесконечной чередой бумаг и файлов, Вы, вероятно, не читали дневника Кати Чистяковой.  Потому что если бы Вы, Владимир Владимирович, хоть одним глазком в него заглянули, то, конечно, - я в Вас верю! - внесли бы свой замечательный законопроект № 305948-5 «Об обращении лекарственных средств» немного в другом виде. Совсем чуть-чуть. Чтобы позволить «сиротским» лекарствам в нем закрепиться и поступать к немногим нуждающимся в них.

Владимир Владимирович, Вы, безусловно, знаете, что «сиротские» или «орфанные» лекарства - это не лекарства для сирот. Это лекарства, рынок сбыта которых настолько незначителен, что заниматься оформлением всех документов поставщикам невыгодно. Среди них тот же «Космеген», повышающий эффективность химиотерапии. Или «Элапраза», полностью излечивающая от сложного генетического заболевания - синдрома  Хантера. Без нее дети доживают всего лишь до 12 лет...

В России эти лекарства ждут от полутора до пяти миллионов человек, игнорируемых государством, осиротевших. Большинство из них больны различными формами рака, эпилепсией, генетическими заболеваниями.

Сейчас, чтобы привезти лекарство, придется пройти семь кругов ада. Оформить бумаги и разрешение. Найдя деньги, исхитриться передать их за границу, особенно если оплачивать наличными. Возможно, уговорить зарубежных специалистов, нарушить местный закон - ведь нужен рецепт. В ходе транспортировки бывает необходимо организовать холодовую цепь - от +2 до +8 градусов по Цельсию. А потом - и это самое обидное! -  заплатить 30 процентов стоимости лекарства на таможне (НДС и таможенную пошлину). И каждый шаг - время. Которое убивает.

Мы все надеялись, что проблема решится. Тем более, раз 29 января 2010 года в прямом эфире радиостанции СИТИ-ФМ это обещала Татьяна Владимировна Яковлева - врач, депутат Государственной Думы от Вашей партии «Единая Россия». Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья и первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия». Которую я, как и многие, очень уважаю.

Мы все надеялись, что будет так же, как и во всем цивилизованном мире. Термины - узаконены. Механизмы предоставления маркетинговых преимуществ - прописаны. Россия - помощник и софинансист. Но судя по всему, до этого нам еще далеко.

Полагаю, Татьяна Алексеевна (Голикова) должна была сообщить Вам о существовании механизма ввоза незарегистрированных лекарств для индивидуального применения. Но кому как ни Вам, знать разницу между инструкцией и ее реализацией. Посмотрите, пожалуйста, запись Кати от 14 января  сего года:

«Одного только "Космегена" для детей нужно 8 500 флаконов. Для индивидуального применения бывает нужно от 6 до 50 флаконов. Это значит, что 8 500 флаконов "Космегена" необходимо ввезти в страну мелкими (6-50 шт.) партиями, оформив для этого 340 консилиумов и информированных согласий, 340 разрешений Росздравнадзора, 340 раз обратившись к производителю в Дублин, растаможив 340 посылок. Кто это будет делать? Опять мы? Если бы препарат был зарегистрирован, нам бы оставалось только собрать деньги и купить лекарство у российского фармдистрибьютора. Но особых условий для "Космегена" и ему подобных лекарств не будет».

 

Думаю теперь, Владимир Владимирович, Вы понимаете всю сложность ситуации. Но  поезд ушел. Ваш декабрьский законопроект принят Государственной Думой 24 марта 2010 года в третьем чтении. Вы же знаете, как быстро Ваши инициативы становятся законами!

К счастью, как у второго лица государства и «флага» первой государственной партии у Вас есть возможность излить гнев на подчиненных. Ведь это они заболтали проблему «сиротских лекарств» на «круглом столе» пару недель назад, предложив решать ее потом, комплексно... Полагаю, большинство наперегонки поспешило принять все Ваши предложения, не тормозя на полустанках...

А ведь Катя - хрупкая девушка - бросалась под этот разогнавшийся законопроектный паровоз. Писала письма, предлагала поправки... Что толку? Разве она -  страдающий от чужой боли практик, не юрист-крючкотворец, может что-то грамотно противопоставить в срок? А теперь вот поздно... Последняя надежда - на Главного Юриста...

Дорогой Дмитрий Анатольевич!

Полагаю, Вы дневника Кати Чистяковой тоже не читали... И открытого письма  полтора года назад, с подписями сотен Ваших избирателей... И без них голова кругом со всеми этими остолопами, ежедневно порочащими честь мундиров...

Мы к Вам по делу. Всего одну минутку. Понимаете, нам, как и не юристу Кате Чистяковой, как и миллионам наших с Вами соотечественников, очень хочется, чтобы люди попусту не страдали. Вам ведь тоже, наверное? Вы же - первое лицо государства. Гарант Конституции России. А еще - я в Вас верю! - не только функция, но и человек...

Давайте лучше, Дмитрий Анатольевич, вместе подумаем...

Во-первых, надо немедленно заняться проблемой «сиротских» лекарств, Вы согласны? И найти обещанное комплексное решение через месяц. Максимум - два. Во-вторых, те нормы, которые ложатся в закон «О лекарственных средствах» - разработать в течение недели. И без промедлений - вписать. Потому что за каждый день раздумий и разговоров мы платим страданиями и жизнями несчастных людей. В-третьих, в течение трех дней установить поименно, кто забалтывает проблему, чьи интересы они лоббируют и какие цели преследуют. И публично наказать виновных.   А в-четвертых... набраться мужества и попросить прощения. Вы сами знаете, у кого. Возможно, прямо в больницах. Так, чтобы впредь не допускать.

Дорогой Дмитрий Анатольевич, давайте еще откроем запись в Катином дневнике от 28 января 2010 года:  «Вчера меня довольно жестко отчитала благотворительница за то, что я не могу быстро обеспечить "Эрвиназой" пациента из города О. Что я не могу ускорить получение счета от англичан, что я не могу быстро получить разрешение на ввоз от Росздравнадзора... "За этим же жизнь ребенка стоит! Зачем же вы фонд организовали, если работать не умеете!". И правда, зачем?..» Знаете, Дмитрий Анатольевич, иногда так и хочется у кого-нибудь  спросить: зачем же...

В общем, подумайте, пожалуйста, стоит ли подписывать закон или лучше вернуть обратно. Чтобы прямо сейчас начать делать все возможное. Ведь не можете же Вы, Дмитрий Анатольевич, как Президент Российской Федерации и просто как мужчина  позволить людям и дальше умирать в ожидании лекарства? Тем более, детям. Зависящим от Вашей политической воли.

По делам нашим воздастся.

С уважением,

Виктория Бессонова,

политический обозреватель

 

P.S. А в Катин дневник http://chistyakova.livejournal.com/ загляните все-таки, хоть одним глазком... 



Рейтинг:   4.80,  Голосов: 20
Поделиться
Всего комментариев к статье: 40
Комментарии не премодерируются и их можно оставлять анонимно
(без названия)
Людмила написал 06.04.2010 22:39
на самом деле очень страшно жить в нашей стране....и рожать страшно..и ехать с нашим образованием не куда....
(без названия)
Пора написал 03.04.2010 11:02
Путинский кагал - под суд
Пора
Клубок написал 02.04.2010 21:45
Возвращать советскую власть
Когда лечение и лекарства были бесплатны для сирот и больных раком
Убрать в отставку антинародное правительство Путина
ПО ТЕМЕ : "Сиротский" дневник.
Слава+Человек+Гражданин+++++ написал 02.04.2010 21:35
ИМЕЮ МНЕНИЕ : "Эволюция - процесс медленных, поэтапных, постепенных ... изменений - это законы природы и сила вселенной, которые еще никому в мире обмануть не удалось и не удастся. Общество, которое не имеет главных,ясных ЦЕЛЕЙ и ЗАДАЧ (второстепенных вопросов в развитии всего общества не бывает - все вопросы первостепенны и важны), и четко прописанных планов - это обществыо обречено на вымирание и уничтожение - по разным причинам. С 9 мая 1945 года и до настоящего времени, все руководители нашего общества обещали :любовь, заботу, уважение, работу, правильное здравоохранение, современное образование, правду, справедливость, жилье и многое другое - РЕЗУЛЬТАТ - ложь, обман, очковтирательство, воровство, мошейничество, "барыги", спекулянты, контрофакт, фальсификат, коррупция, произвол, беззаконие, предательство, измена, бездействия, неправильные действия, корыстные действия, преступные действия и еще очень много отрицательных действий. "ПАРТОКРАТЫ" всех мастей - 0,75%(ноль семьдесят пять процента) от всего общества и огромный чиновничьий аппарат, со своим старым сознанием и старым мышлением (на современном этапе развития огбщества - это потомки "тоталитарного" режима и "красного произвола") уничтожают все наше общество. ПОЧЕМУ ? Очень многие забыли, что у каждого из нас есть - ПРАВА, ОБЯЗАННОСТИ, ОТВЕТСТВЕННОСТЬ. "Организатор", "вдохновитель", "куратор - проверяющий", безпартийный руководитель общественного обьединения - "садоводческого товарищества" партии "Единая Россия" - постоянно "ПУТЕШЕСТВУЕТ" по всему миру ("хозяйство без присмотра оставлять - "ГРЕХ"), занимаясь не свойственными для него обязанностями, при этом все руковотители министерств и ведомств отдыхают по полной программе, продолжая проживать на "Остравах Фантазий" летая в облаках разгоняя их "метлой" дворника. "БЕЗОБРАЗНОЕ" ЗДРАВОХРАНЕНИЕ дошло до "полной ручки" :врачи -не замечают больных; КДЦ, НИИ, больницы оказывают платные услуги не замечая страхового полиса и занимаются незаконной предпринимательской деятельностью, продают "бахилы"; территории больный, КДЦ, НИИ превращены в автостоянки; "звездная" болезнь, "мания величия", высокомерие, жажда ВЛАСТИ, тщеславие с "менторским тоном" - процветает на просторах здравохранения; порй отказывают в приеме болных по разным причинам, в основном - лени, "тупости", "ожиревших мсозгов"", равнодушия и еще по хлеще - если "физиономия" не понравилась или вошел не так и ни с чем; таные слова и знаки в амбулаторных картах больных; телефонные звонки с просьбой обратить внимание на "здоровье" больного и многое другое имеет быть место в нашем многонациональном обществе. ПОЧЕМУ ? ВЫМИРАЕМ ! ВЫМРЕМ ВСЕ - это точно, если нен поумнеем Работать насильно в нашем обществе не заставляют и незаменимых людей просто нет - это правда. УЖАС ! БЕДА ! ПОЗОР ! Вот так пока и живем "старик - странник". Всем нам необходимо Власти помогать становиться правильной - всем трем ветвям (Законодательной, Исполнительной, Судебной). ЗНАНИЯ и ЗДОРОВЬЕ - основное богатство человека и гражданина - всего общества. Движение - это жизнь - это успех для всех и каждого - это победа. Человек - этио ТВОРЕЦ - заложено природой. Как развито общество - так оно и живет. "ФЕОДАЛИЗМУ" пришел полный и безповоротный "КРАХ" - это точно, верно, правда. С уважением ... . Спасибо."
(без названия)
имя мое неизвестно - подвиг бессмертен написал 02.04.2010 21:28
пусть эти жалующиеся почитают kompromat.ru scandali.ru flb.ru dpni.org.
да власти - это клопы. и где нашли таких наивных сирот.
Re: Re: БОЛЬШИМИ БУКВАМИ ПИШУ ЧТОБЫ ВИДНО БЫЛО !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Дурак - 2 написал 02.04.2010 21:18
собака лает караван идет. Это как посмотреть куда идет караван голиковой. если выяснят что это сознательно в ее министерстве из закона удалили блок орфанных лекарств, то этот караван к уголовному делу придет, потому что это называется вредительство направленное на депопуляцию населения РФ.
Re: БОЛЬШИМИ БУКВАМИ ПИШУ ЧТОБЫ ВИДНО БЫЛО !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Изольда написал 02.04.2010 20:47
НУ И НАИВНЫЕ ЛЮДИ!ОНИ(БАБЛОЛИДЕРЫ)ИМЕЛИ ВАС В ВИДУ(В Т.Ч.И Г.ГОЛИКОВА!у НИХ ХОРОШИЙ БИЗНЕС И ЖИВУТ ПО ПРИНЦИПУ-СОБАКА ЛАЕТ ,КАРАВАН ИДЕТ!А ВЫ И ДАЛЬШЕ ВПЕЧАТЛЯЙТЕСЬ-ИМ ЧИХАТЬ НА ВАС И ВАШИ БЕДЫ!
(без названия)
Дурак написал 02.04.2010 20:04
Насколько я дурак, это знаю только я и моя мама. Но вот это по моему очень хорошо написали http://blog.minzdravsoc.ru/2010/04/ob-orfannyx-preparatax Люди! Не трогайте сотрудников Минздравсоцразвития! Они долгие годы сидят и чутко ждут от общественности каких-то данных по лекарствам. Своих-то мозгов не хватает, где данные собрать! Вот кому лекарства нужны - чтобы с мозгами было все в порядке. Шапку по кругу на лекарства работникам минздрава! Шапку в студию!
Бессовестные какие
Света написал 02.04.2010 19:36
Как не стыдно! Сидят протирают юбки и штаны и еще на общественников сваливают! Хамство открытое!
Re: S
Евгений написал 02.04.2010 18:58
"ВО ВСЁМ ВИНОВАТЫ МЫ, ЭТО МЫ ДОПУСТИЛИ ВСЯКУЮ МРАЗЬ ВО ВЛАСТЬ"
Вот вас и таких как вы и следует уничтожать в первую очередь.
ПО ПОВОДУ...
S написал 02.04.2010 18:54
Вссю ***** нужно уничтожать физически. Тех врачей, которые паразитируют на здоровье наших граждан тоже нужно уничтожать физически. Надоели эти ублюдки.ВО ВСЁМ ВИНОВАТЫ МЫ, ЭТО МЫ ДОПУСТИЛИ ВСЯКУЮ МРАЗЬ \ ВО ВЛАСТЬ И НАМ, НУЖНО ЭТУ ВЛАСТЬ УНИЧТОЖИТЬ.
(без названия)
NIK написал 02.04.2010 18:29
Вы даже не представляете, что все на самом деле значительно хуже. Даже если вы достали лекарство бесплатно через минздрав области, а в больнице есть платные койки(рядом с бесплатными) то врачи запросто ваше лекарство могут уполовинить или тому подобное и перепродать платному больному из другой области, потому что в той области лекарств и денег на них нет(т.н. региональные льготы). А потом сказать что лекарство не помогло. Есть и такие врачи.
РЕАКЦИЯ ЧИНОВНИКОВ МИНЗДРАВА
Отец Федор написал 02.04.2010 13:36
Смотрите что пишет чиновник Минздрава http://blog.minzdravsoc.ru/2010/04/ob-orfannyx-preparatax/ Это что? Хотят оправдаться за негодную свою работу? На фонд хотят вину свалить? Им общественники данные должны собирать? Мдддааа.... Кто-то точно с насиженным креслом попрощается. Просьба к редакции вернуться к этому вопросу и рассказать, что сделали и кому из минздрава другую работу подобрали.
(без названия)
дед написал 02.04.2010 13:34
Согласен у нас в стране ничего не производят а в основном все что то
охраняют и в ОМОНЕ посмотрите какие рожи старух разгоняют а в Чечне
воевать было не кому
Что и требовалось доказать. В говнорашке масса проблем, от которых страдают
-=Анонимус=- написал 02.04.2010 13:17
хорошие и порядочные люди, гибнут невинные дети. По сравнению с ними теракты суть досадный пустяк. Но судя по реакции властей все наоборот.
Re:- пупсик (02.04.2010 10:31)
Сергей Н.Н написал 02.04.2010 11:48
Вот если бросить живую лягушку в открытую кастрюлю с кипятком,то лягва выскочит из кастрюли.Сажаем лягушку в кастрюлю с холодной водой и ставим на медленный огонь.Все!Сидим,ждем приготовления бульона.
Что для повара 5 миллионов больных детей?-20 секунд ожидания.
Что для лягушки в кастрюле 5 миллионов больных детей?-1-2 градуса повышения температуры воды.будущего бульона.
/..Когда больницы перейдут на самоокупаемость, народ просто начнет дохнуть под заборами../-Вот еще +5 градусов.Когда станет совсем горячо,сил на прыжок из кастрюли уже не останется.
/..По делу надо писать../-С точки зрения дарвинизма-"ПУСТЬ ДОХНУТ"С точки зрения СОВРЕМЕННОЙ,ЕВРОПЕЙСКОЙ морали-бесчеловечное и не гуманное отношение к населению.
Время, которое убивает
Сергей 58 написал 02.04.2010 11:38
Нынешняя власть "заточена" на уничтожение в том числе больных онкологией детей и врачей-онкологов с зарплатой 7300 руб, коих большинство пенсионного возраста, а смены нет. Зарплата мед. персонала больниц и поликлиник от оплаты талонов "предприимчивых" страховых фондов, ограниченный выбор лекарств по ДЛО, ЛЛО. Результат вопиет - страна впервые с 1941- 1945 годов вымирает. Вот еще один наглядный пример уничтожения нации "баблолидерами".
Вот такое "сиротское" лекарство.
Re: Андрей
Евгений написал 02.04.2010 11:19
"Надеюсь, теперь тем "грамотеям", кто подсовывает президенту на подпись негодные документы, Медведев и Путин подберут другую работенку"
Надежды юношей питают.
Обсудили новость, повздыхали и успокоились. А дети продолжают умирать.
Зато у нас совесть чиста - мы же выразили свое негодование.
В который раз предлагаю редактору Форума перейти от фрагментарного обсуждения новостишек к созданию на сайте постоянных страниц, одна из которых должна быть посвящена фармацевтике. Тогда подтянутся специалисты, будет деловой разговор, попытка решить проблему, не ограничиваясь руганью или обращением к доброму царю.
Но меня никто не слышит.
(без названия)
пупсик написал 02.04.2010 10:31
Ну что за народ такой! По делу надо писать а не херней маяться. Умирают в России дети! Десятками тысяч, которых можно вылечить, стариков отказываются ложить в больницы, самые необходимые лекарства населению страны (в которой количество миллиардеров растет не по дням а по часам)недоступны, я уж не говорю про витамины для детей. Когда больницы перейдут на самоокупаемость, народ просто начнет дохнуть под заборами.
Безобразие какое!
Читатель написал 02.04.2010 10:07
Совсем уже чиновники оборзели. Гнать поганой метлой таких! Пусть идут в наказание могилы копать для детей которые по из вине умерли.
1 | 2 | >>
Опрос
  • Как думаете, можете ли вы защитить в российском суде ваши законные интересы?:
Результаты
Интернет-ТВ
Новости
Анонсы
Добавить свой материал
Наша блогосфера
Авторы

              
      читайте нас также: pda | twitter | rss